Łukaszek – mam 11 lat, do września ubiegłego roku chodziłem do Klasy Sportowej i trenowałem piłkę nożną od 5 roku życia.

Tomuś prosi o pomoc!!!

Walczymy o przyszłość naszego Tomusia, którego okrutny wypadek skazał na niepełnosprawność i cierpienie! Tomasz jest po bardzo poważnym wypadku samochodowym- auto stanęło w płomieniach... Przed nami kolejny etap walki i ciężka rehabilitacja. Prosimy o Twoją pomoc, aby historia Tomusia skończyła się szczęśliwie...

Tomek został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej ze względu na bardzo głębokie poparzenia twarzy, głowy oraz dłoni. W śpiączce przebywa już 3 tydzień podłączony do respiratora, bo przez poparzone drogi oddechowe nie potrafi samodzielnie oddychać. Tomek w chwili obecnej jest w stanie ciężkim stabilnym, lekarze z dnia na dzień podejmują decyzje o jego dalszych losach. Żyje dietą z dożylną suplementacją. Pierwsze tygodnie po wybudzeniu będą walką o dostosowanie się do nowej rzeczywistości.

To jednak dopiero początek walki... Tomuś zasługuje na szczęśliwe dzieciństwo. Pomóż nam, aby takie było! Prosimy o przekazanie 1% podatku. Z całego serca dziękujemy.

Hubert Jaźwiński lat 14

Hubert, od wczesnego dzieciństwa choruje na AZS. Z każdym rokiem stan zdrowia, skóry pogarszał się, pojawiały się ciągle nowe objawy i nowe schorzenia (astma oskrzelowa, alergie wziewna, pokarmowa, kontaktowa, ubytki skóry, sączące się rany, utrata płynu surowiczego do stanów wyziębienia i osłabienia, uporczywy świąd i inne). Konsultowany wielospecjalistycznie, wielokrotnie leczony skojarzeniowo, izolacja domowa (nauczanie indywidualne w domu) i wszystko bez efektów...cierpiał Hubert a my z nim (Mama i dwaj bracia). W roku 2019 trafił do szpitala w Łodzi, tam, "podreperowany" został włączony do Randominizowanego Badania Klinicznego Fazy III (lek biologiczny podawany co dwa tygodnie), po ok 7 miesiącach stan zdrowia Huberta zaczął się poprawiać i po roku (w listopadzie 2020) przedłuzono mu to leczenie na następne dwa lata. Hubert po tych 3 latach ma 90% szans "na uśpienie choroby" na długie lata, na powrót do normalnego życia...90% szans na powrót do szkoły, do przyjaciół, na wyjazd na wakacje, na podjęcie pracy...pomożesz?

ADAŚ ŁAKOMIEC

W styczniu 2020 roku (Adaś miał wówczas 1,5 roku) już na pierwszej wizycie u stomatologa, pierwszy raz padło stwierdzenie „dysplazja ektodermalna”. To wada genetyczna. Oznacza zaburzenia w tworzeniu tego, co związane ze skórą: włosów, paznokci, gruczołów potowych i zębów. Nie ma możliwości leczenia przyczynowego – terapia genowa pozostaje wciąż w fazie eksperymentów. Leczenie koncentruje się więc na poprawie jakości życia, poprzez zmniejszanie objawów i zapobieganie powikłaniom. Głównym aspektem leczenia w przypadku Adasia jest pomoc stomatologiczna i logopedyczna gdyż nieprawidłowości w uzębieniu mogą prowadzić do zaburzeń w rozwoju mowy i układzie twarzy. W leczeniu stomatologicznym biorą udział: pedodonta, ortodonta, protetyk, radiolog, periodontolog oraz chirurg stomatolog. Jest to bardzo długi - kilkunastoletni proces wymagający ogromnych nakładów finansowych. Są to koszta, które przekraczają nasze możliwości finansowe. Adaś jest niezwykle radosnym, pogodnym, towarzyskim chłopcem. Jego pasją są auta. Uwielbia też zabawę pociągami na długich, kilkumetrowych torach zajmujących cały pokój :) Przed nim długa droga to tego, aby zyskać prawidłowy, zdrowy wyraz twarzy i uśmiech. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie finansowe, abyśmy mogli zacząć pomagać mu jak najwcześniej, jak najskuteczniej. Wiemy też, że nie będziemy w stanie podziękować każdemu indywidualnie, dlatego już teraz proszę przyjąć nasze ogromne podziękowania i wyrazy wdzięczności za każdą okazaną pomoc.

BARDZO DZIĘKUJEMY - Adaś wraz z rodzicami

NOWY PODOPIECZNY MAREK POPŁAWSKI lat 6

Cześć, mam na imię Marek. 
Mam 6 lat i jestem dzielnym zerówkowiczem oraz uczniem pierwszej klasy szkoły muzycznej. Kiedy miałem dwa latka zdiagnozowano u mnie bardzo rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę – wrodzoną ślepotę Lebera. Choroba ta odpowiada za postępową degenerację siatkówki i powoduje ślepotę u dzieci i młodzieży. Do niedawna choroba ta była nieuleczalna, nie było więc ratunku dla mojego zdrowia. Mam szczęście, bo ja jeszcze widzę. Bardzo słabo, ale mam zachowane resztki wzroku, dzięki czemu rozpoznaję twarze, widzę bardzo duże przedmioty, rozróżniam kontrastowe kolory i potrafię się poruszać w mocno oświetlonych pomieszczeniach. Niestety stan ten niebawem ulegnie zmianie. W niedługim czasie będę zupełnie i nieodwracalnie niewidomy. Nikt nie jest w stanie określić, jak dużo mi jeszcze zostało czasu na to, by poznać świat... czy został mi rok, dwa lata, a może nawet nie? W zeszłym roku pojawił się dla mnie ratunek. Terapia genowa o nawie Luxturna, wprowadzona najpierw w Stanach Zjednoczonych, a od połowy zeszłego roku również na terenie Unii Europejskiej. Niestety w Polsce terapia ratująca mój wzrok nie jest i w najbliższej przyszłości nie będzie dostępna. Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia odmówił mi też wysłania mnie za granicę do Kliniki w Monachium, gdzie mógłbym otrzymać lek. Cena za Luxturnę wynosi 850 000 euro. Kwota ta jest nieosiągalna dla moich rodziców. Bez wsparcia ludzi dobrej woli już w najbliższym czasie będę niewidomy. Mimo przeciwności losu jestem bardzo pogodnym dzieckiem. Uczę się grać na pianinie, co sprawia mi wielką radość. Lubię chodzić do szkoły i bawić się z kolegami. Ostatnio zacząłem naukę jazdy na łyżwach, całkiem nieźle mi już idzie! Bardzo lubię też słuchać, gdy mama czyta mi książki. Myślę, że dzięki temu mam bujną wyobraźnię i sam układam niezwykłe historie. Mam nadzieję, że czeka mnie w życiu jeszcze wiele rzeczy do odkrycia.

Historia Oleńki..

Jesienią 2018 roku u naszej niespełna rocznej córki zdiagnozowano nowotwór kości promieniowej prawego przedramienia. Po wykonaniu badań histopatologicznych i dwóch miesiącach oczekiwań szczęśliwie okazało się, że nie ma on cech złośliwości. Ola została poddana operacji, podczas której usunięto jej guza oraz uzupełniono ubytki kości. Nasze dziecko przez pół roku miało rączkę w gipsie oraz założony stabilizator zewnętrzny. Niestety zabieg chirurgiczny nie przyniósł pożądanych efektów.